Många frågar
Jag är född med sjukdommen, men den upptäcktes först när jag var 25 år gammal. Väldigt vanligt att den upptäcks så sent.
Den är obotlig och kallas för Intestinal Psebdo obstrikton ( falska tarmvred)
Vad innebär sjukdommen?
Du kan inte äta fiber, du är jämt förstoppad, smärtor som är enorma vissa dagar. Ibland så är det 1 -2 timmar i smärta, ibland är det i flera dagar.
Man har dessutom inga tarm kex, dvs dom som håller tarmarna ihop med buk väggen.
Nej, det hjälper inte med en stomi.Nej, det hjälper inte med laxer medel, då dom flesta innehåller fiber.
Hur vanlig är den? Den är mycket ovanlig. Vi är ca 600 st i världen som har denna sjukdom.
Är den ärftlig? Finns inget som är påvisat iallafall
Krävs specialist vård? Ja....inte många läkare i vårt land som är utbildade på denna sjukdom. Just nu finns det 2 st bara.
har du legat mycket på sjukhus? OM....från Trelleborg till Huddinge sjukhus.....Och där är många mellan dom orterna!
ser man sjuk ut? Nej, det är ju det....ingen kan tro nåt sådant om dig, om dom inte vet
EN av många undersöknngar i mitt liv, var den avgörande.....den enda som kan påvisa sjukdommen.
Kopierar in den här till er
Tunntarmsmanometri
Tunntarmsmanometri utförs för att upptäcka rubbningar i mag-tarmkanalens sammandragningar och motorik. Detta anses kunna leda till värk i mag-tarmkanalen och kan sammahänga med rubbningar i näringsupptaget.
Det finns två typer av tunntarmsmanometri. Dels en stationär typ som utförs med patienten inneliggande på dagavdelning under en dag, åtta timmar. Under den tiden registreras motoriken i både nedre delen av magsäcken och tunntarmen kontinuerligt, med och utan måltid.
Dels en ambulatorisk typ som pågår under 24 timmar. Där får patienten, efter korrekt placering av tryckmätningsslangen, gå hem och komma tillbaka efter ett dygn för att få registreringsperioden avläst och bedömd. Under registreringperioden hemma förs noggrann dagbok över symptombild, måltider, sömn och sängläge.
Förberedelser:
- Stationär manometri:
Undersökningen görs från morgon till kväll. Fasta från 24:00 natten före undersökningen. - Ambulatorisk manometri:
Undersökningen görs från eftermiddag till eftermiddag. Frukost som vanligt på undersökningsdagen, men ingen lunch före start av undersökningen.
Ambulatorisk manometri:
En smal tryckmätningsslang förs ner via näsan till övre delen av tunntarmen. Detta kräver röntgengenomlysning. Därefter startar undersökningen med registrering samtidigt från tre nivåer i mag-tarmkanalen samtidigt. Patienten kan gå hem med tryckmätningsslangen ansluten till en datoriserad dosa, stor som en walkman, som kontinuerligt registrerar trycken i tarmen. Till middag får patienten äta en standardiserad måltid och därefter fasta under kvällen, natten och dagen därpå tills undersökningen avslutas. Undersökningsresultatet bedöms senare med noggrann analys av motorikmönstren.
Kan intyga, att den var inte ett dugg kul att genomföra.
Så, då är många av era frågor besvarade.
Är det nåt mer, så fråga på
